mayiamia

Inte vän med kroppen idag heller. Att leva med den här sjukdomen , som gör sig påmind 24 timmar om dygnet runt , vecka efter vecka , månad efter månad , år efter år tar mycket kraft och energi. Tar sina timmar varje morgon att ""lea till sig dvs att få alla leder på rätt plats igen. Under nätter , som är ett gissel då man somnar till och vaknar om vart annat för att försöka ändra till ett annat läge , då leder hamnar i ytterlägen som gör att alla leder i kroppen inte ligger på rätt plats. Dom fastnar i ett uttänjt läge som då resulterar kramp. Kan ta upp till ca ett par timmar innan man kan känna , att nu känns det ganska ok. Där efter så vet man vad den dagen har och kan erbjuda en till att göra. Men jag är jätte glad att det finns alternativ mediciner! Fick hjälp av min syster Bibbi med att börja äta olika preparat som gjorde att för ca 5 mån sen inte behöva använda rullstolen! Så nu har jag lämnat tillbaka den , eftersom det var en låne rulle. Ha!! Gav den fingret och lipade till den där den då stod i andra delen av lägenheten , så långt borta från mig som möjligt.... Väntar däremot fortfarande på en läkartid. Var hos läkaren den 18 maj för att dokumentera mina försämringar men även för att hon behövde veta vad jag behöver för hjälp. Det som blev akut var att få iväg remisser till ortopedverkstan här i Jönköping för ortoser. Även remiss ang om en el rullstol. Att få veta att man har försämrats så fort , det är inte något jag hade förväntat mig. Läkaren förklarade att tyvärr så var det dax för att skaffa el rullen då mina skov kommer och går oftare och tätare. Men än så har jag inte fått en tid än från dom två olika instanserna! Journalen från EDS teamet i Västervik där jag fick min diagnos våren 2000 kom till min läkare efter bara ett par veckor. Genom min arbetsterapeut har jag fått veta att nu vill hon in och stöka till min medicinering?! Hmmm?...man undrar varför? Har vart på smärtkliniken där dom testa olika mediciner och kom fram att den jag äter idag är den jag ska ha... Terapeuten ringde och hälsade från min läkare förra veckan , och sa att en tid är på väg. Dom håller på att omorganisera sitt datasystem på vc så dom kan inte boka på vanligt sätt. Så nu under November ska jag visst få en tid till läkaren... Så jag gör det jag kan göra under tiden...Vissa dagar tar jag mig ut och ner till stan för att vara helt slut flera dagar efteråt. Handarbetar för att hålla igång mina fingerleder så många virkade dukar har det blivit. Men är sämre nu så då byter jag till stickor istället. Har nu stickat mössor...*Ler*...till tjejerna så nu har dom det och det är visst bara en sorts modell som är ok...dom här blev godkända! Så nu har jag några extra som kan säljas bort om deras kompisar vill ha. Ska nu prova och se hur det går att sticka sockor. Benvärmare finns redan =) men om det inte går att sticka sockor får det bli flera av benvärmare! Saknar mitt träsktroll Shrek...*Ler*...bli inte förskräckta nu ni som inte förstår varför jag kallar min man , min älskling för det. Det är nämligen han själv som namngett sig själv och för alla ni som står oss nära vet det här! Så då har det blivit en självklarhet att jag då namnges namnet...Fiona! Ha det gott till nästa blogg inlägg!!