Väntar....
Inte vän med kroppen idag heller. Att leva med den här sjukdomen , som gör sig påmind 24 timmar om dygnet runt , vecka efter vecka , månad efter månad , år efter år tar mycket kraft och energi. Tar sina timmar varje morgon att ""lea till sig dvs att få alla leder på rätt plats igen. Under nätter , som är ett gissel då man somnar till och vaknar om vart annat för att försöka ändra till ett annat läge , då leder hamnar i ytterlägen som gör att alla leder i kroppen inte ligger på rätt plats. Dom fastnar i ett uttänjt läge som då resulterar kramp.
Kan ta upp till ca ett par timmar innan man kan känna , att nu känns det ganska ok. Där efter så vet man vad den dagen har och kan erbjuda en till att göra. Men jag är jätte glad att det finns alternativ mediciner! Fick hjälp av min syster Bibbi med att börja äta olika preparat som gjorde att för ca 5 mån sen inte behöva använda rullstolen! Så nu har jag lämnat tillbaka den , eftersom det var en låne rulle. Ha!! Gav den fingret och lipade till den där den då stod i andra delen av lägenheten , så långt borta från mig som möjligt.... Väntar däremot fortfarande på en läkartid.
Var hos läkaren den 18 maj för att dokumentera mina försämringar men även för att hon behövde veta vad jag behöver för hjälp. Det som blev akut var att få iväg remisser till ortopedverkstan här i Jönköping för ortoser. Även remiss ang om en el rullstol. Att få veta att man har försämrats så fort , det är inte något jag hade förväntat mig. Läkaren förklarade att tyvärr så var det dax för att skaffa el rullen då mina skov kommer och går oftare och tätare. Men än så har jag inte fått en tid än från dom två olika instanserna!
Journalen från EDS teamet i Västervik där jag fick min diagnos våren 2000 kom till min läkare efter bara ett par veckor. Genom min arbetsterapeut har jag fått veta att nu vill hon in och stöka till min medicinering?! Hmmm?...man undrar varför? Har vart på smärtkliniken där dom testa olika mediciner och kom fram att den jag äter idag är den jag ska ha...
Terapeuten ringde och hälsade från min läkare förra veckan , och sa att en tid är på väg. Dom håller på att omorganisera sitt datasystem på vc så dom kan inte boka på vanligt sätt. Så nu under November ska jag visst få en tid till läkaren...
Så jag gör det jag kan göra under tiden...Vissa dagar tar jag mig ut och ner till stan för att vara helt slut flera dagar efteråt. Handarbetar för att hålla igång mina fingerleder så många virkade dukar har det blivit. Men är sämre nu så då byter jag till stickor istället. Har nu stickat mössor...*Ler*...till tjejerna så nu har dom det och det är visst bara en sorts modell som är ok...dom här blev godkända! Så nu har jag några extra som kan säljas bort om deras kompisar vill ha.
Ska nu prova och se hur det går att sticka sockor. Benvärmare finns redan =) men om det inte går att sticka sockor får det bli flera av benvärmare!
Saknar mitt träsktroll Shrek...*Ler*...bli inte förskräckta nu ni som inte förstår varför jag kallar min man , min älskling för det. Det är nämligen han själv som namngett sig själv och för alla ni som står oss nära vet det här! Så då har det blivit en självklarhet att jag då namnges namnet...Fiona!
Ha det gott till nästa blogg inlägg!!
Mig
Startar den bloggsida av inrådan av min äldsta älskade dotter.
Mitt liv har testat mig hårt på många sett MEN tackar och bejakar allt , för det är det som gjort mig till den jag är idag!
För ca 6 mån sen tackade jag för mig och bröt den sista länken till min familj. Handlade om att överleva. Att få leva i sanningens liv , att inte ljuga , förvränga , kväva sig själv för den jag är.
Det är grunden av uppfostran till mina egna barn. Att uppfostra mina barn att vara ärliga , stå för sina åsikter , behandla varje individ för den dom är , ödmjukhet , respekt och tillit samt att dom ska bli trygga i sig själv , att lita på sina beslut. Tro på sig själva , att uppmuntra och bejaka dom för den dom är.
Vid min sida idag har jag min Älskade Harri samt mina fyra barn , barnbarn och även mina alla älskade vänner! En släkting har jag valt att ha kvar. Har en ny familj och syskon.... *Ler*...som jag kan landa i och få känna den familjära atmosfär med! Min vän Bibbi , hennes mamma och syskon.
Min Älskade och jag är förnuvarande särbo och vi träffas så mycket vi kan. Han stöttar och hjälper mig då världen känns tung vissa dagar. Har dessutom en genetisk sjukdom som heter Ehler Danlos Syndrom ( EDS ) som är en bindvävssjukdom.
Att bli bejakad för den jag är och att få känna det för första gången i mitt liv , är en underbar härlig känsla. Att bli accepterad , bli älskad i den sanna kärleken , att få känna tryggheten , glädjen , få uppleva ärligheten i allt!
Att INTE bli belagd med tunga tyngder , att jag gör det mesta fel , eller att allt ska ifrågasättas , att bli använd som en soptunna där vederbörande anser sig rätten , att trycka ner mer och mer av sin oändliga "skit" rent ut sagt , dessutom att försöka ge dom verktygen till att strukturera upp och bryta den onda cirkeln kastas bort med olika kommentarer.
Att tills slut förstå , att dotter , som jag var i en familj , där det även finns en bror och en syster till , inte blir bemött , sedd , förstådd , respekterad dvs inte uppskattad för den jag är utan hånad , baktalad , utlämnad. Att få veta för sex månader sen , vad ens föräldrar och syster tyckt om en. Efter att ha trott att det vart ok under dom åren i samma stad , få veta under dom telefon samtalen att dom pratat och tyckt så mycket bakom min rygg , att få höra hatet , påhopp , ord om förvrängningar av händelser som skett där deras egna rädsla för handlingar som hänt INTE ska fokuseras på dom själva. Att igen inte ta konsekvensen av en handling till rätt person. Utan "skjuter" den som kommer med beskedet för att få stopp på en destruktivt nedåt gående spiral.
Livet forsätter och jag med den! Är glad idag och Njuter av allt som korsar min väg! Har en stark framtids tro med min nya familj , barn , barnbarn och vänner...*Ler*
Vi lever här och nu och har levt med Mindfullness i flera år där det till stor del handlar om att stanna upp , vara i ögonblicket dvs det närvarande ögonblicket. Tänka att det jag inte kan göra något åt för stunden ska inte heller få ta min tid med just det jag gör just nu :)
Visst är det gånger jag trillar i gropar.... Men för varje gång är jag snabbare att ta mig upp igen.
Love my family <3
Mitt liv har testat mig hårt på många sett MEN tackar och bejakar allt , för det är det som gjort mig till den jag är idag!
För ca 6 mån sen tackade jag för mig och bröt den sista länken till min familj. Handlade om att överleva. Att få leva i sanningens liv , att inte ljuga , förvränga , kväva sig själv för den jag är.
Det är grunden av uppfostran till mina egna barn. Att uppfostra mina barn att vara ärliga , stå för sina åsikter , behandla varje individ för den dom är , ödmjukhet , respekt och tillit samt att dom ska bli trygga i sig själv , att lita på sina beslut. Tro på sig själva , att uppmuntra och bejaka dom för den dom är.
Vid min sida idag har jag min Älskade Harri samt mina fyra barn , barnbarn och även mina alla älskade vänner! En släkting har jag valt att ha kvar. Har en ny familj och syskon.... *Ler*...som jag kan landa i och få känna den familjära atmosfär med! Min vän Bibbi , hennes mamma och syskon.
Min Älskade och jag är förnuvarande särbo och vi träffas så mycket vi kan. Han stöttar och hjälper mig då världen känns tung vissa dagar. Har dessutom en genetisk sjukdom som heter Ehler Danlos Syndrom ( EDS ) som är en bindvävssjukdom.
Att bli bejakad för den jag är och att få känna det för första gången i mitt liv , är en underbar härlig känsla. Att bli accepterad , bli älskad i den sanna kärleken , att få känna tryggheten , glädjen , få uppleva ärligheten i allt!
Att INTE bli belagd med tunga tyngder , att jag gör det mesta fel , eller att allt ska ifrågasättas , att bli använd som en soptunna där vederbörande anser sig rätten , att trycka ner mer och mer av sin oändliga "skit" rent ut sagt , dessutom att försöka ge dom verktygen till att strukturera upp och bryta den onda cirkeln kastas bort med olika kommentarer.
Att tills slut förstå , att dotter , som jag var i en familj , där det även finns en bror och en syster till , inte blir bemött , sedd , förstådd , respekterad dvs inte uppskattad för den jag är utan hånad , baktalad , utlämnad. Att få veta för sex månader sen , vad ens föräldrar och syster tyckt om en. Efter att ha trott att det vart ok under dom åren i samma stad , få veta under dom telefon samtalen att dom pratat och tyckt så mycket bakom min rygg , att få höra hatet , påhopp , ord om förvrängningar av händelser som skett där deras egna rädsla för handlingar som hänt INTE ska fokuseras på dom själva. Att igen inte ta konsekvensen av en handling till rätt person. Utan "skjuter" den som kommer med beskedet för att få stopp på en destruktivt nedåt gående spiral.
Livet forsätter och jag med den! Är glad idag och Njuter av allt som korsar min väg! Har en stark framtids tro med min nya familj , barn , barnbarn och vänner...*Ler*
Vi lever här och nu och har levt med Mindfullness i flera år där det till stor del handlar om att stanna upp , vara i ögonblicket dvs det närvarande ögonblicket. Tänka att det jag inte kan göra något åt för stunden ska inte heller få ta min tid med just det jag gör just nu :)
Visst är det gånger jag trillar i gropar.... Men för varje gång är jag snabbare att ta mig upp igen.
Love my family <3
